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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
原标题:十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课
海峡网9月3日讯(泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图)见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。

苏雨欣乐观开朗
打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次
苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。
出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

苏雨欣在认真学琴
因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观
在苏雨欣读小学期间,林秀轧上课的时候都会带着她,让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是,苏雨欣小学毕业后便因为身体原因,没有去念初中。“她行动不便需要人照顾,我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读,没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示,辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好,总是感冒、咳嗽,有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量,便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。
“一开始是为了增强肺活量学声乐,可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心,以前我常因身体疼痛很容易发脾气,学了钢琴后心静了,便不再像之前那么浮躁,脾气也好多了。”苏雨欣笑着说,她从2013年开始学习钢琴,由于经常骨折,骨折后得等愈合了才能继续学习,因此她断断续续地学了5年的钢琴,今年7月,她的钢琴和声乐均已过十级。
现在的她,基本上每天会花3个小时练琴,每次练习时间会控制在40分钟左右,之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次,就像一日三餐一样,弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说,不过她不能弹太“激烈”的曲子,只能弹舒缓些的曲子,不然容易骨折。

伤痕累累
幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会
爱笑的女孩,运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场,泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时,看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着,而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候,发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我,头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道,考试现场的老师都被她的精神深深打动了,本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的,但是考官一致选择让她弹完整首曲子。
自那以后,吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生,免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症,后来才知道是脆骨病,听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说,他曾收过一名学钢琴的盲童当学生,看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她,希望她今后可以更静心弹琴,静下来才能弹得更远。
“吴老师是我的偶像,我想成为吴老师那样的人,可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我,让我有更大的进步空间,我会继续努力的。”苏雨欣表示,她希望能够凭借一技之长养活自己,做到自力更生,为社会贡献一份力。同时,她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持,希望有朝一日能够回报他们的帮助,有机会去帮助别人。
同心追梦 共奔小康 泉州开展“全国助残日”爱心助残广场活动
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昨日是“全国助残日”。
泉州网5月20日讯 (记者郭雅莹 通讯员郑眉冲)昨日是“全国助残日”。当天上午,由市委宣传部、市直机关工委、市文联、市残联等部门联合举办的“同心追梦·共奔小康”泉州市2019爱心助残广场活动在南安市人民会堂广场举行。来自泉州、南安的残联干部职工、举办单位和南安市领导、残疾人工作者和残疾人代表,以及社会各界爱心人士、助残志愿者等共300多人参加了活动。

5月19日,盲人按摩师在南安市区街头为群众提供免费按摩服务。(张九强 摄)
活动中,主办方相关负责人为5家残疾人创业扶贫基地发放了残疾人创业慈善扶持资金,为30名南安市贫困残疾人代表分别发放了困难救助金和爱心大礼包,并向为此次活动捐赠爱心物资的企业代表颁发了“热心支持残疾人事业”牌匾。现场还同步开展了艺术作品义卖、义诊、便民服务、惠残政策和残疾预防宣传、法律知识问答及谜语竞猜、法律咨询等活动,近60名医生、法律工作者、爱心人士及助残志愿者为市民和残疾人朋友提供各式各样的便民服务。据统计,本次爱心助残广场活动收到爱心企业和爱心人士捐赠的物资价值将近50万元。
记者了解到,今年全国助残日期间,市残联联合市直各有关部门开展了残疾人艺术作品展、扶残助残慈善晚会、残疾人就业专场招聘会、聋人飞镖大赛、残疾人无障碍体验行、“阳光母亲 携手同行”、贫困母亲圆梦行动、慰问贫困残疾职工等涉及就业服务、慰问帮扶、教育培训、康复服务等11大类23项扶残助残活动,各县(市、区)相继开展丰富多彩、行之有效的主题活动,不断汇聚社会力量参与扶残助残事业,通过多元助残的形式,为全市残疾人提供了更具特色和多元化的服务,营造全社会关爱帮扶残疾人的浓厚氛围。
责任编辑:黄艺芬
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